Українка з двома тисячами родимок Юліана Юссеф про булінг, прийняття себе та бажання знятися в “Холостячці”

Юліанна має 114 тисяч підписників в Instagram, в якому демонструє своє тіло та розповідає про особливість своєї шкіри, щоби люди нарешті перестали сприймати це як щось відразливе чи ненормальне. 

Кілька років тому про Юссеф активно писали західні ЗМІ, її запрошували головні телеканали Польщі, Німеччини, сюжет про неї показували на BBC, а італійці висунули на Книгу рекордів Гіннеса. 

Нещодавно вона повернулася в Україну, в Київ, який називає своїм місцем сили.

В інтерв’ю ТаблоID Юссеф розповіла, коли вперше відчула себе красивою, як в одному медіа її порівняли з павуком та чому вона не проти знятися у телешоу "Холостячка".

– Коли ти вперше зрозуміла, що унікальна?

– Я завжди відчувала свою унікальність. Тому що я пам'ятаю своє дитинство як: мама, я та мільйон різних способів дізнатися, що зі мною відбувається. 

Я народилася у 1993 році з великою родимою плямою на спині і ще кількома по тілу. Тоді лікарі не знали, що це. Були навіть розмови про те, що я не проживу і кількох годин. Ніхто не знав, що це просто родимка.

Це мутація гена, який називається NRAS. Тобто це відбувається ще в утробі матері. У 75% мутація цього гена призводить до появи таких плям. Якщо це перший триместр вагітності, то ген настільки сильний, що жінка втрачає дитину. Після 5-го місяця відбувається просто активне вироблення меланіну, клітини якого утворюють родимі плями. 

Коли я народилася, лікарі через незнання казали, що це вплив Чорнобиля або вовчак і ще 350 якихось різних діагнозів приписували. І, звісно, у моєї мами не було відчуття безпеки і розуміння того, скільки ще є часу, чи можна з цим боротися і як. Ми їздили до знахарів, різних бабусь, цілителів. 

До моїх 7 років ми були у постійному пошуку. Потім прийшла пора Інтернету, і ми знайшли сайт, де було ціле ком'юніті людей з такою шкірою. Ми дізналися, що можна зробити операцію. Це пересадка шкіри, коли беруть твою чисту шкіру і пересаджують на місце, звідки вирізають родиму пляму. Тобто тебе перекроюють, збирають як пазл. 

Мама намагалася зібрати гроші на це, але треба було дуже багато. Плюс був ризик залишитися в шрамах і рубцях. Я пам’ятаю, мама мене спитала, наскільки це мені заважає, наскільки я хочу це робити. Я знаю, що багато батьків роблять це своїм дітям через небезпеку раку. Але ж проблема не лише в великій плямі, бо кожна родимка - це як бомба уповільненої дії. 

Коли ми щось починали робити, мама завжди мене питала, чи згодна я на це. При тому, що вона ніколи не акцентувала на тому, що я особлива, і не говорила, що у мене щось не так зі шкірою. Я їй так вдячна за це. І я завжди їй казала, що не треба операцій, бо мені і так добре живеться, тому що так справді і було. Я ніколи не уявляла себе без плям. Я навіть не розумію, як би це могло виглядати. 

Це вже потім я почала розуміти, що на дитячих майданчиках деякі батьки не хотіли, щоб я гралася з їхніми дітьми…

– Коли вперше ти зіткнулася з цькуванням через свою шкіру? 

– Років у 8 я почала на це сильно звертати увагу. До цього я наче не чула нічого. Мені пощастило, що я не було так сконцентрована на цьому. Завдяки моїй мамі і няні, яка в мене була до 2-го класу. Няня завжди стежила і не допускала моментів, коли мене могли скривдити. До того ж, перші два класи я навчалася вдома, адже було незрозуміло, наскільки сильно мене можуть зацькувати в школі.

Знову ж таки, наш мозок так влаштований, що ми просто не запам'ятовуємо моменти, коли нам дуже погано. Коли я працювала з психотерапевтом, зрозуміла, що у мене дуже багато пробілів, моментів з дитинства, яких я не пам'ятаю. Якісь блекаути. 

Потім я пішла до приватної школи, де було всього 11 людей в класі, щоб максимально мінімізувати ризик. Звісно, були старшокласники… Я була жирафою, коровою, далматинцем. На вулиці мені могли сказати, що я впала в лайно, навіть не в бруд, а саме в лайно. 

– Як ти на це реагувала?

– Я не думаю, що я сильно реагувала чи ображалася. Я більше ображалася, коли хтось казав, що моя мама теж така. Тоді я лізла з кулаками. Я за неї готова була порвати. 

Мама завжди багато працювала, але намагалася приділити мені кожну вільну хвилину. І у мене не повертався язик прийти і пожалітися їй, що хтось там мене якось ображає. У мене траплялися сильні зриви. Але я розуміла, що мама навіть не знає, як мене втішити і що мені сказати, тому що це не те, над чим ти можеш працювати і що ти можеш змінити. 

Ти можеш накачати собі сідниці або схуднути, можеш змінити зачіску, можеш зробити пластичну операцію, але мою шкіру я не можу змінити. Єдиний шлях - тільки прийняти це і себе як одне ціле. 

Був ще один момент, коли мені було 15-16 років, і ми з дуже близькою подругою поїхали на море в 6 ранку в Одесі. О 8-й ми вже поверталися і йшли по старій Аркадії на маршрутку. І це була алея пекла. Тому що якась бабуся почала говорити, що вона знає, як вивести мої бородавки, а коли йшли повз ресторан, хтось нецензурно прокоментував. Подруга якоїсь миті повертається і каже: "Боже, Юліанно, з тобою ходити, як з мавпочкою". Мене це настільки зачепило, що я потім не виходила все літо з дому. 

– Ти зверталася до психотерапевта з цього приводу? 

– Я не вважала, що мені треба, не бачила в цьому проблеми. Завжди думала, що впораюсь сама. Так, власне, і було. Я пішла до терапевта вже набагато пізніше, і зовсім з іншими запитами - про роботу, про особисте життя, але ніколи про родимі плями. 

– Коли ти вперше відчула себе красивою? 

– Моментами. Напевно вперше, коли мені було років 17-18, тому що влаштувалася на першу серйозну роботу. Я тоді подумала: все, я тепер доросла, я стабільно добре заробляю, у мене немає часу на всі ці дурниці, думати, хто що про мене думає, і концентруватися на своїй шкірі. У мене кар’єра і все, я пішла вгору. І тоді я почувалася добре. 

А потім я поїхала на навчання до Польщі, і пішов відкат. Тоді я вдруге в житті не хотіла виходити на вулицю. 

– Чому, невже у Польщі люди реагували на тебе гірше, ніж в Україні?

– Мені там завжди було важко. Коли я приїхала, думала, що люди там більш відкриті, але я зіштовхнулася приблизно з таким самим булінгом, як і в Україні, навіть якоїсь миті було гірше. 

На мене тикали пальцями навіть дорослі люди. Показували на мене своїм дітям. Якоїсь миті я перестала почуватися у безпеці. 

– Але саме в Польщі ти почала активно вести Instagram і розказувати про свою шкіру. 

– Так. Це якраз був той момент, коли я дійшла до самоаналізу, коли я абсолютно абстрагувалася від себе і своєї ситуації, вийшла зі своєї шкіри, і подумала просто про реакцію і людей, про те, як я сама можу дивитися на людей. 

Я дуже люблю розглядати людей і завжди бачу в них щось красиве. Я можу дивитися і милуватися. А людина може подумати, що я помітила в ній щось не те. Частіше за все, це лише наша реакція. Звісно, я бачу, коли людина дивиться агресивно, конкретно з неприйняттям. А коли просто сидять і розглядають, це не завжди погано. 

Ще у мене був неприємний випадок з медіа в Польщі. Я написала пост, де описувала родиму пляму. Що це не просто зовнішній прояв, а воно ще й приносить багато дискомфорту. І про те, що воно вкрите пушком, і на дотик я мов білочка. І поставила емодзі в вигляді білочки. Цей пост оприлюднила дуже популярна польська газета, але журналіст написав, що я на дотик як павук. А в мене раніше була арахнофобія, я дуже сильно боялася павуків. Зараз спокійно до них ставлюся, але тоді я була дуже зла. Я їм погрожувала, писала, але вони нічого не змінили. І цей павук залишився зі мною. 

Саме тоді в Польщі я зрозуміла, що існує тотальний брак інформації про мій випадок. І треба нести її людям, в мережу, в медіа. І тоді в Instagram я почала робити фото і розказувати про себе. І пояснювати, що це просто родимі плями, вони незаразні.

Я зрозуміла, що я роблю правильно, коли мені почали писати люди. І коли почали запрошувати виступати на конференціях. Якось в Одесі я лежала на пляжі, а поряд проходила пара, і хлопець дівчині на мене показав, а вона каже: так, я її знаю, це нічого, це родимі плями. І я така - ось воно, ось для чого я це роблю. Я роблю все правильно. 

– Мабуть, складно знаходити влучні слова для кожної людини, яка тобі пише… 

– Так, це дуже нелегко. Наприклад, одна дівчина зі Скандинавії мені писала, їй тоді було років 18, і вона пережила багато операцій з пересадки шкіри. І її лист був у формі образи на батьків. І так написаний, що вона ніби хотіла від мене почути, що її батьки вчинили неправильно. Вона мені казала, що так, в неї більше немає родимок, але вона вся в шрамах і все одно соромиться ходити в басейн. Я їй відповідала десь тиждень. Я дуже ретельно підбирала слова. 

Пам’ятаю, як дві години розмовляла з дівчиною-мусульманкою. Її четверта дитина народилася з таким геном. І вона себе настільки звинувачувала, що врешті і чоловік почав звинувачувати її в тому, що вона народила таку дитину. Хоча спочатку він нормально ставився до цього. Зі мною зв’язалася її сестра і попросила з нею поговорити. 

– Розкажи, як ти вперше пережила меланому. 

– 6 років тому я була кофаундером бренда, який розробляв речі для тріатлоністів. Виробництво було на Тайвані, тому я проводила там багато часу. І якоїсь миті помітила, що в мене почала змінюватися малесенька родимка на внутрішній стороні стегна. 

Я знаю всі свої плямки і завжди помічаю, якщо щось не так. Рак не чешеться і не болить, тобі стає погано, коли це вже 4 стадія. Я ловлю його завжди раніше. І ця родимка на стегні виявилася меланомою. Мені її вирізали. Я ніколи не вирізала родимки з естетичною метою, лише через небезпеку. 

Але тоді, на Тайвані я не змогла одразу потрапити до лікаря, щоб перевірити свою здогадку. Було психологічно важко дочекатися повернення додому і візиту до свого дерматолога. Тому я подумала, що непогано було б мати з собою всюди дерматоскоп. Тоді дерматоскопи існували лише для професійного медичного використання у лікаря в кабінеті. 

Так прийшла ідея створення проєкту всього мого життя - Neviscope, який підходить під кожну модель смартфону, і ним можна зробити фото родимки і показати або своєму лікарю, або лікарям в безкоштовному додатку, який я розробила спеціально для цього. 

Він запатентований в Америці і в Європі, а зараз ми з партнером працюємо над отриманням медичних сертифікатів в Україні.

– До речі, чому ти повернулася в Україну саме під час війни? Не страшно було?

– Повернулася, бо дім є дім. У Польщі мені все одно було важко. Я іноді їду Києвом і ловлю себе на тому, що я щаслива в цьому моменті, в цьому місці. Моє місце сили - Київ. Є відчуття, що я перебуваю зараз у правильному місці, в правильний час, і що саме тут є можливості, які допоможуть мені просуватися далі з моїм проєктом. 

Мені не страшно. От мене всі запитують, як ти тут зараз, війна ж, а в мене немає страху. У мене скоріше страх контузії чи поранення від уламків, але конкретно страх смерті відсутній. 

У мене понад 2 тисячі родимок, кожна з яких може стати меланомою. Приблизно 50 відсотків таких людей залишаються живими, бо частіше за все помирають у перші місяці життя через рак. Потім критичний вік 4-5 років, потім перехідний період, потім 24-25. У моєму випадку це ще ризик появи невусів на внутрішніх органах. Вони можуть бути в мозку, кістковому мозку. 

Раніше я робила МРТ, щоб перевірити внутрішні органи, але тепер я не хочу. Бо я не знаю, що я робитиму з цією інформацією. Якщо це, наприклад, кістковий мозок або просто мозок, то це практично нереально вирізати. Або ти можеш залишитися овочем. 

Тому, мені здається, я інакше ставлюся до смерті, ніж більшість людей. 

– Чи це допомагає тобі гостріше і повніше відчувати життя?

– Так. Я в принципі дуже радісна людина. Я оптиміст-реаліст. Я дуже реально дивлюся на деякі речі, а на деякі речі дуже оптимістично. Я в кожному дні можу знайти кілька моментів, де я почуваюся абсолютно щасливою людиною, незважаючи ні на що. Незважаючи на купу обставин, відповідальності, коли щось не виходить, все одно. Я завжди знайду щось приємне і радісне. А якщо ти сам не будеш це знаходити і собі це давати, ніхто тобі це не принесе. 

– Чого ти найбільше боїшся?

– Нічого. У мене є інстинкт самозбереження. Я дуже сильно слухаю своє тіло і свою інтуїцію. Я дуже люблю швидко їздити на машині, хочу пройти курси екстремального водіння. Мені хочеться якогось адреналіну. Іноді мені це треба. Але я завжди знаю, коли саме треба збавити швидкість, щоби не нашкодити собі. 

До фізичного болю у мене спокійне ставлення. Я більше боюся душевного болю, образ. Я спокійно ставлюся до смерті близьких. Це природний процес. Всі ми народжуємося, всі ми помираємо, це життя. 

– Ти закохана?

– Зараз ні. 

– А коли востаннє була? 

– Три роки тому. 

– Тобі легко відкриватися у стосунках? 

– Ні, у мене вибудовані високі стіни. І коли доходить справа до близького контакту, я вже переконуюсь, що людина все знає і розуміє. Мені спочатку треба підготувати людину до цього моменту, треба розповісти всю особливість своєї шкіри. 

– Коли ти почуваєшся найбільш сексуальною?

– Завжди. Вперше, мабуть, відчула, коли була в моїх колишніх стосунках в Польщі. Чоловік, який був зі мною, дав мені зрозуміти, що я бажана, красива, сексуальна. І тоді до мене прийшло це розуміння. Коли я перестала бачити в дзеркалі худеньку дівчинку, коли я почала бачити жінку, яка дорослішає, набуває форм. Коли зрозуміла, що мені подобається, набула власного стилю. Коли стала максимально собою і зайнялася улюбленою справою. 

Сексуальність - це точно не про декольте, флірт або яскравий макіяж. Це про енергію. Це те, як ти себе відчуваєш, а почуваєшся ти добре, коли цінуєш себе, коли ти значима для себе, коли ти робиш щось, у що ти віриш і що тобі подобається. 

І жіночність це не те, коли ти м'яка і повітряна. Я вважаю, жіночність - це коли жінка може дозволити собі бути будь-якою. Зранку ти сталева бізнесвумен, вдень ти можеш бути пустотливою кішечкою, ввечері ти можеш травити чорні тупі жартики з друзями. Жіночність - це коли ти дозволяєш собі бути такою, яка ти є. Приймати себе, свою емоцію. Ти можеш дозволити собі бути сумною, веселою, агресивною - це твій прояв, який ти не стримуєш. 

– Ти багато позуєш фотографам, в тому числі у спідньому. Що тобі це дає і чи хотіла ти колись стати моделлю? 

– Фото - це моє хобі. Це те, що мене розкриває, мені допомагає. Я люблю камеру і, мені здається, камера любить мене. 

Але я не модель, я - бізнесвумен, рольова модель, мотиваційна спікерка. Я би хотіла в Україні брати участь у різних конференціях, просто щоб говорити про це. 

Я із задоволенням зараз погоджуюся на різні зйомки, беру участю у проєктах різних, щоби мене бачили. Адже коли на мою шкіру дивляться багато людей, вона стає для них нормальною. 

 Я б знялася в “Холостячці”. Не в “Холостяку”, тому що я вважаю, що чоловіки мають боротися за жінку, а не навпаки.

Хотіла б розказати свою історію на велику аудиторію. Тобто для мене слава - це інструмент. Тому що є така шкіра, і про це важливо говорити, тому що це про соціальні норми. 

– За що ти більш за все вдячна долі і собі?

– За себе. У мене ніколи не було гуру, кумирів, я ніколи ні на кого не дивилася. У мене був великий приклад сили - це моя мама. Якось вона мені сказала, що я в 10 разів сильніша за неї, бо саме я з цим живу. 

Я вдячна своєму оптимізму. Я дійсно думаю, що я щасливиця, що я якось так виховалася. Я завжди приймала рішення сама. Мама мене цьому вчила. Усвідомлювати, розуміти. І я вдячна собі за те, що я жива, що дожила до 30 років. Вдячна своєму тілу, що воно мені завжди дає знати, коли щось не так. 

Тамара Кудрявченко, ТаблоID

Усі фото з особистого архіву Юліанни