На коленях просила прощения у дочки - жительница Мелитополя рассказала, как живет с ВИЧ

«Когда диагноз окончательно установили, я упала перед четырехлетней дочкой на колени. Она вытирала мне слезы пальчиками и просила: мамочка, не плачь» - жительница Мелитополя рассказывает, как живется ей и ее дочери с ВИЧ.

Ежегодно с 25 ноября по 10 декабря в Украине проходит акция «16 дней против гендернообусловленого насилия «Насилию нет оправдания». Задача ее – привлечь внимание к пострадавшим от любого насилия. Наиболее уязвимыми в этом случае (на треть больше обычных женщин) являются женщины, живущие с ВИЧ. На них возлагают вину в том, что заболели, чаще всего мужчины обвиняют в том, что именно женщина их заразила так же обвиняют в беспорядочных сексуальных связях и попросту исключают из общества.

Редакция «МВ» при содействии БО «Позитивные женщины» пообщалась с ВИЧ-позитивной жительницей Мелитополя. Екатерина (имя изменено) живет в нашем городе со своей дочерью, которая тоже имеет ВИЧ-положительный статус.

Сначала была любовь

Екатерина миниатюрная, красивая и ухоженная. О своей жизни она рассказывала много раз – и во время групповых терапий, и на личных беседах с психологами. Поэтому лишь чуть взволнована встречей с журналистом.

Сразу расставляет акценты – у родителей она была любимая дочечка, в школе – прекрасно училась, никаких юношеских «загулов» не было.

Мне кажется это как раз следствие отношения к ВИЧ-инфицированным женщинам в обществе – считается, что раз заболела – сама виновата – гуляла или «кололась».

А на деле Екатерина виновата лишь в том, что полюбила.

Познакомилась она с мужем - фактурным красавцем-боксером - в столице, где оба работали. Начали встречаться, поженились, уехали на его малую родину.

Катя забеременела. Тогда же во время беременности сдавала дважды анализы на ВИЧ – оба раза отрицательные.

Родила ребенка. Роды были тяжелые, ребенок часто болел – по два раза в месяц в больнице лежали. Отношения в семье  стремительно портились. Муж любил провести время весело, не пропускал ни одной юбки, пока Катя проводила время с ребенком и родственницами мужа. Но когда он подхватил "стыдную" болезнь, обвинил в этом жену.

Екатерина пошла к гинекологу, тот, естественно, направил ее на анализы, в том числе сдать кровь на ВИЧ. Но чтобы в маленьком городе не возникло вопросов, написал, что Катя беременна. А когда та пришла в инфекционный кабинет за результатом, первым вопросом доктора был: вы точно беременны? И огромное облегчение в глазах, когда услышала отрицательный ответ. Потому что диагноз тогда прозвучал приговором – ВИЧ.

Скорее всего, инфицирование произошло в последнем триместре беременности, и на время анализа антитела еще не вырабатывались. То есть моя собеседница была инфицирована, но вирус не проявлялся.

Прости, доченька

- Первое, что я спросила у доктора смогу ли я увидеть своего ребенка на выпускном,- говорит Екатерина, - доктор успокоила, что при нынешнем уровне развития медицины, еще и внуков поняньчу.

Но сомнения по поводу здоровья четырехлетней дочери доктор также высказала. А спустя некоторое время подтвердили страшное – малышка тоже инфицирована.

- Сказали об этом по телефону. Я единственное, что помню, что я подошла к малышке, встала перед ней на колени и стала просить прощения за то, что выбрала ей такого отца. А она вытирала мне слезы пальчиками и просила, мамочка, не плачь, - это единственный раз во время нашего разговора, когда моя собеседница теряет самообладание и начинает всхлипывать

Вероятнее всего, заразилась дочка через грудное вскармливание. А усложнилось все еще и тем, что ребенку были сделаны все вакцины (живые вакцины ВИЧ-инфицированными категорически нельзя вводить). Отсюда и частые болезни.

Поговорила Екатерина об этом с дочкой впервые, когда той было лет шесть. Рассказала о болезни и о том, что рассказывать об этом нельзя.

Но все равно не убереглась от жестокости окружающих.

Однажды девочка решила принять лекарства в присутствии маминой «подружки». А та, запомнив название, «погуглила» его и поняла, что у ребенка ВИЧ. И тут же рассказала об этом на работе. Через день, просто накануне Рождества, Катю уволили. Она осталась одна с ребенком на съемной квартире без денег и помощи.

- Но в конечном счете все к лучшему, ведь та беда привела меня в общественную организацию и теперь у меня есть работа, друзья и даже появился человек, который тронул мое сердце, - говорит Катя.

Региональная Координаторка БО «Позитивные женщины» Оксана Левада разъясняет, что стигмы в отношении ВИЧ-позитивных женщин можно было бы избежать, если бы в обществе была достаточная информированность об этой инфекции. А еще важно, чтобы каждый из нас делал тесты на ВИЧ хотя бы раз в полгода, самое главное вовремя установить диагноз это поможет избежать серьёзных проблем с здоровьем. Своевременное начало лечения АРТ (антиретровирусная) терапией позволяет людям, живущим с ВИЧ жить полноценной жизнью – жить, любить, создавать семьи, рожать здоровых детей, работать, и абсолютно не представлять никакой угрозы для окружающих.

Правда, тут же уточняет, что медреформа не облегчила жизнь ВИЧ-инфицированным женщинам. Семейные врачи (особенно в небольших населенных пунктах) не просто не знакомы с протоколами ведения пациентов с ВИЧ-инфекцией, но и не толерантны вплоть до того, что отказываются заключать договора с позитивными людьми.

Также не решена проблема обеспечения ВИЧ-положительных женщин, родивших ребенка детским питанием, а для мам не предоставляются препараты приостанавливающие лактацию, так как ВИЧ положительным мамам нельзя кормить ребенка грудью, это может привести к передаче ВИЧ инфекции ребенку.  На сегодня обеспечение такой женщины с ребенком может составлять это около 1,5 тысяч гривен в месяц на одну женщину, этот вопрос можно решить на местном уровне за деньги городского бюджета. В нашем регионе рожают около 20 женщин с ВИЧ-статусом в год.

В общем, проблем хватает. И только информированность и толерантное отношение общества позволит женщинам с ВИЧ не оставаться в тени, открыто говорить о своем статусе и жить полноценной жизнью.

В этом году сообщество женщин живущих с ВИЧ во всех регионах Украины примут участие в онлайн флешмобе в поддержку ратификации Стамбульской конвенции в Украине. Каждая женщина, живущая с ВИЧ, может сделать затемненную фотографию своего  силуэта у окна и выложить фото на страничках в соцсети, добавив в нескольких фразах свою историю стигматизации

А они, истории эти, жуткие. Вот один из примеров: « Коли завагітніла, лікар відмовив мене зберегти вагітність, тому що у мене ВІЛ. Сказав, що такі як я не мають права мати дітей. І  що навіть якщо дитина народиться здоровою, їй буде небезпечно поряд зі мною. Я назавжди запам’ятала, як він дивися на мене, коли говорив це» и добавить хэштеги акции 

 #менезахиститьСтамбульськаКонвенція від @PositiveWomenUA, та #вимагаюратифікаціїСтамбульськоїконвенції

Жительницы Мелитопольщины, которые имеют  (или подозревают) позитивный ВИЧ-статус могут обратится за поддержкой в БО «Позитивные женщины»  - 0671801266