В Мелитополе мама девочки больной муковисцидозом готова принести гроб на праздничный концерт
Сегодня, 22 сентября, жительница Мелитополя Екатерина Нестеренко, дочь которой Пелагея больна муковисцидозом, предпримет очередную попытку достучаться до чиновников. Речь идет об отказе в выделении средств для закупки жизненно необходимых, но дорогостоящих медикаментов.
Как рассказала "МВ" Екатерина Нестеренко, ее дочери в очередной раз назначили курс "Брамитоба" - препарата, который применяется для лечение хронической легочной инфекции, вызванной синегнойной палочкой, у пациентов с муковисцидозом.
- Один курс мы купили самостоятельно за 2700 долларов (в эквиваленте больше 70 тыс. гривен), а нужно три, - говорит Екатерина. - Попросила помощи у города, но получила отказ. Программы по обеспечению больных муковисцидозом в Мелитополе до сих пор не появилось, хотя на приеме у городского головы Ивана Федорова, мне обещали, что ее разработают. но прошло полгода, в горздраве сменилось руководство - Ларису Сапрыкину сменил Сергей Селевич. С последним я встретилась, и оказалось, что он не в курсе нашей проблемы. Заново начали собирать данные, поднимать документы. Дело в том, что просчитать наперед потребность в медикаментах для таких деток как Пелагея сложно, потому что меняются инфекции, резистентность к антибиотикам, значит, могут понадобиться другие препараты. Но примерные расчеты сделать можно, и деньги выделить можно. На концерт Тины Кароль в бюджете они нашлись, почему не находятся для больных муковисцидозом? Ведь это не тот случай, когда ребенок раз заболел, ему на лечение собрали деньги, и все, у наших детей пожизненная потребность в дорогостоящих препаратах!
Екатерина Нестеренко добавляет, что обессилена постоянной борьбой за обеспечение медикаментами, это при том, что на ее плечах забота о больном ребенке, лечение которого требует строгого выполения ряда процедур.
- Если у государства нет денег на помощь таким больным, которые нуждаются в лекарствах на протяжении всей жизни, то скажите, где их взять обычным людям и семье? Мы и так стараемся, трудимся и просим помощи только в редких случаях, - говорит Екатерина. - Я записана на очередной прием к Ивану Федорову на 1 октября, но не могу ждать этой даты, мы уже начали дышать "Брамитобом" и делать перерыв в лечении нельзя. Сегодня я иду в исполком, не знаю, с кем смогу пообщаться, но буду там находиться, пока не получу ответ, помогут ли нам с закупкой препарата или нет. В случае отрицательного ответа, куплю гроб и принесу его прямо на концерт Тины Кароль. А как иначе могу поступить, если выступление артистки получается важнее, чем жизнь ребенка?!